Base de données
- Permettre l’interopérabilité et le déploiement de la base de données BaMaRa, en lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) et les Directions des Systèmes d'Information (DSI) des établissements hospitaliers pour les centres du territoire
- Participer à l’harmonisation des pratiques de saisie des données sur la base de règles de codage, sur l’ensemble du périmètre
- Assurer un suivi de la qualité des données et garantir la qualité des données recueillies

Formation
- Suivre de près l’état d’avancement du développement de BaMaRa avec les centres
- Former le personnel des centres à l’utilisation de BaMaRa
- Être un relais local de la plateforme relativement à BaMaRa et la BNDMR (communication, remontées terrain, etc.)

Réglementation
- Assurer un suivi administratif des conventions et autres documents administratifs relatifs à BaMaRa entre la BNDMR et les DSI des centres hospitaliers
- Veiller au respect des obligations réglementaires (procédures, informations aux patients, etc.) et des bonnes pratiques cliniques

Communication
- Répondre aux demandes de contact des utilisateurs sur la plateforme (orientation des usagers ou experts vers la prise en charge adéquate selon leurs besoins, gestion des relations avec les associations, etc.)
- Assistance à la mise à jour des informations sur le site web
- Soutien aux diverses missions de la plateforme (organisation d’événements, représentation lors de rencontres avec des acteurs institutionnels du milieu – DGOS, Fondation Maladies Rares, etc.)

Portée par le GHU Henri-Mondor, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est regroupe 36 centres de référence et de compétence maladies rares situés dans 8 institutions hospitalières, assurant une prise en charge de proximité des maladies rares pour le territoire du Grand Paris Est (Val-de-Marne, Seine-et-Marne, Essonne et Yonne). La plateforme est consultable ici : https://esmaramaladiesrares.fr .

Afin d’assurer un maillage territorial équitable, le GHU AP-HP Mondor a souhaité créer une plateforme d’expertise maladies rares rassemblant toutes ces expertises et compétences du Grand Paris Est, qui compte plus de 2,6 millions d’habitants, où plus de 150 000 patients sont concernés par les maladies rares.

ESMARA permet ainsi de réunir, mailler et recenser l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge, l’offre de soins, l’expertise, la recherche et la formation des maladies rares sur ce territoire. Elle développe notamment des outils innovants comme l’annuaire médico-social du territoire, une carte interactive recensant géographiquement les structures du territoire, la formation de patients partenaires dans le cadre du Diplôme Universitaire Démocratie Sanitaire (UPEC) et des aides aux professionnels de santé.
En favorisant les liens entre les structures d’amont ou d’aval et les réseaux de santé existants, la plateforme permet donc de mutualiser les ressources disponibles et de constituer une communauté de soin et de recherche territoriale.

- Bac +3 à bac +5 domaine paramédical (Licence/Master/Ingénieur) dans le domaine des études cliniques ou d'autres
domaines scientifiques (data scientist, bases de données santé, biologie, etc.)
- Connaissance des outils BaMaRa et Orbis
- Formation au métier d'ARC un plus

SAVOIR FAIRE REQUIS
- Adhésion aux valeurs du service public et intérêt prononcé pour le domaine de la santé
- Capacité à intégrer et travailler avec une équipe pluridisciplinaire
- Capacité d'organisation, d'adaptation et de flexibilité
- Capacités d'analyse et de synthèse
- Qualités rédactionnelles
- Autonomie et sens du relationnel
- Éthique et déontologie médicale

CONNAISSANCES ASSOCIEES
- Connaissance du vocabulaire médical et de l'organisation des soins en milieu hospitalier en France
- Connaissance de la problématique des bases de données (gestion de données, contexte réglementaire, etc.)
- Connaissance des méthodes et réglementation relatives à la recherche clinique
- Maîtrise des outils bureautiques (Word, Excel, Powerpoint)
- Déplacements dans les centres du périmètre à prévoir (Permis B un plus)