Le(la) chargé(e) de mission sera basé(e) à l’Hôpital Bicêtre et y exercera ses fonctions, en binôme avec l’autre chargé de mission Recherche
  Les missions du poste seront :
- Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la recherche afin de favoriser la construction des projets communs et accompagner les 2 CRMR dans l’élaboration des projets de recherche, clinique, translationnelle, SHS… sur les aspects réglementaires, financiers, logistiques et organisationnels
- Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la saisie d’activité
- Représenter la filière lors d’événements (filière, CRMR…), réunions interfilières et participer aux congrès en lien avec la filière ou en interfilières
- Accompagner les associations de patients sur les sujets en lien avec la recherche
- Organiser les réunions et animer les groupes de travail : Recherche, Base de données et Observatoire des traitements
- Organiser les événements scientifiques de la filière : journée de la recherche translationnelle, webinaires RDV de la recherche
- Organiser les AAP Impulsion à la recherche, prix « jeune chercheur »
- Assurer une veille bibliographique scientifique des appels à projets et la diffuser au sein du réseau de la filière et autres documentations en rapport avec des recommandations diagnostiques ou thérapeutiques
- Faire une veille bibliographique scientifique et la diffuser au sein du réseau de la filière (newsletter)
- Analyser et valoriser les résultats des projets et des collaborations cliniques et scientifiques
 - Tenir un répertoire des essais cliniques nationaux des centres de la filières
- Aider à la réalisation des arbres décisionnels, aux mises à jour de la classification ORPHANET
-Mettre à jour la liste des pathologies de la filière en lien avec ORPHANET
- Mise à jour des informations scientifiques sur le site internet de la filière
- Aider à la mise en place des réunions de concertation pluridisciplinaire (outil Share Confrère by Skezy)
- Aider dans la gestion des cohortes de patients (codage, demande d’autorisations, vérifier l’actualisation, la qualité et l’exhaustivité des fichiers…)

La Filière de Santé des Maladies rares (FSMR) de l’os, du calcium et du cartilage (OSCAR) a été créée en 2014 dans le cadre du 2ème plan national maladies rares. OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d'exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées.
La filière, animée par le Pr Agnès Linglart, est d'abord constituée par le rapprochement de 2 centres de référence (CaP et MOC), qui coordonnent 11 sites constitutifs et 71 centres de compétences, soit un maillage territorial de 84 centres de soins sur le territoire national. Ces deux CRMR sont :
Le Centre de Référence des Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate (CRMR CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker - Enfants Malades, Paris). Il regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : l'activité Maladies Osseuses Constitutionnelles, l'activité Dysplasie Fibreuse des os et l'activité Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires.

- Anglais scientifique couramment parlé et écrit
- Piloter et animer un groupe de travail
- Sens de l'organisation, priorisation des actions à mener
- Qualités rédactionnelles, bonne orthographe
- Analyse de résultats scientifiques
- Concevoir et rédiger des projets de recherche
- Veille scientifique
- Utiliser les logiciels métier
- Travailler en équipe
- S'exprimer en public avec aisance
- Autonomie
- Maîtrise de la terminologie médicale
- Prise d'initiative et autonomie
- Disponibilité
- Ponctualité

Diplômé(e) de l'enseignement supérieur d'un niveau BAC + 3 minimum scientifique.

Expérience en recherche/gestion de projet scientifique indispensable.
Détenir si besoin un permis de travail pour le pays

Expériences conseillées :

Connaissances des enjeux de santé publique et du milieu hospitalier (celui des maladies rares serait un plus)

Une expérience de 2 ans dans un poste dans le domaine scientifique, avec des connaissances dans les maladies rares et l‘organisation de la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare.