Les missions du poste seront :
-  Animation des réseaux des services sociaux des CRMRs
-  Suivis des projets parcours et médico-sociaux
-  Co-Animation du groupe de travail 1 : Parcours de soins
-  Co-Animation du groupe de travail 2 : Outils diagnostiques
-  Identification des besoins associatifs : outils, événements…
-  Organisation d’évènements pour les associations/acteurs de la filière : webinaires, journées dédiées
-  Suivi et aide à la rédaction de recommandations : fiches Orphanet, arbres décisionnels, calendriers de suivis, cartes urgence, PNDS, Transition, FALC…
-  Animation du réseau d’acteurs de la filière
-  Développement de partenariats (associations, médico-social, institutions...)
-  Participation aux actions inter-filières
-  Participation aux actions sur la transition
- Participation aux conférences/colloques organisées par le réseau OSCAR
-  Participation à certains congrès
-  Mise à jour du site internet des pages dédiées aux missions

HORAIRES DE TRAVAIL
Horaires :
Amplitude horaire 09h00 à 18h00 (selon organisation à déterminer)
Repos fixes WE et jours fériés
Quotité de temps : Temps plein 100%

PRÉSENTATION DE LA FILIERE OSCAR

La filière de santé des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage (OSCAR) a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares. OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d'exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées.

La filière, animée par le Pr Agnès Linglart, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence, soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national.
Ces quatre CRMRs sont :
-   Le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate (CRMR CaP),(Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
-   Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC)(Hôpital Necker - Enfants malades, Paris).
-   Le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO)(Hospices civils de Lyon)
-   Et le centre de référence des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV)
ACTIVITÉS 
La chargée de mission sera basée à l’Hôpital Bicêtre et y exercera ses fonctions. Dans le cadre de ses fonctions, il/elle sera amenée à se déplace

COMPÉTENCES REQUISES

Connaissances particulières :

- Concevoir et piloter un projet
- Prioriser et synthétiser les informations
- Piloter, animer un groupe de travail
- Savoir organiser des événements
- Connaissances des enjeux de santé publique et du milieu hospitalier (celui des maladies rares serait un plus)
- Capacité de formaliser, d'élaborer des documents de synthèse et des rapports d'activité
- Capacité d'intégrer une équipe pluridisciplinaire (médecins, personnels paramédicaux, acteurs de la prise en charge médico-sociale, personnels administratifs)
- S'exprimer à l'oral auprès d'une ou plusieurs personnes
- Bonne maîtrise des outils bureautiques (Word, Excel, Powerpoint)
- Être capable d'organiser et de mener des réunions de travail présentielles et/ou distancielles (organisation, ODJ, CR,
- Présentation…)

Qualités professionnelles requises :

- Rigueur, organisation, ponctualité
- Capacité relationnelle, sens de la médiation et diplomatie (s'adapter aux contraintes des équipes médicales)
- Curiosité, dynamisme et ouverture d'esprit
- Prise d'initiative et autonomie
- Esprit d'équipe et sens de la hiérarchie
- Qualités rédactionnelle et orale - Bonne orthographe
- Maîtrise de la terminologie médicale
- Maîtrise des outils numériques/site internet

PRÉ-REQUIS

Formations et/ou qualifications requises :

- Diplômée de l'enseignement supérieur d'un niveau Bac+5 minimum ou équivalent en terme d'expérience professionnelle
- Détenir si besoin un permis de travail pour le pays

EXPÉRIENCE REQUISE

- Connaissances des enjeux de santé publique, des milieux hospitalier et médico-social
- Une expérience de 2 ans dans un poste similaire et des connaissances dans les maladies rares et l‘organisation de la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare (réseaux nationaux et internationaux)